8. Pårørende

Et godt samarbejde med de pårørende kan betyde, at rehabiliteringen udbygges og forbedres. Foto: Ole Friis.

Derfor er det vigtigt, at de pårørende er en integreret del af rehabiliteringen af den senhjerneskadede. Et godt samarbejde kan betyde, at rehabiliteringen udbygges og forbedres.

De pårørendes reaktion

De pårørendes reaktion kan variere, men et fællestræk er, at reaktionerne ofte er udtryk for fornægtelse og andre forsvarsmekanismer, som optræder i krisesituationer. Pårørende kan i begyndelsen være forbavsende optimistiske. De underspiller hjerneskadens rolle, har stor tiltro til fremgang hos den ramte.

De baserer optimismen på den fysiske fremgang, som man tit ser i starten af rehabiliteringen, og fornægter de kognitive og personlighedsmæssige ændringer. De vælger ganske enkelt at fokusere på det positive, og negligerer det negative.
I nogle tilfælde ser man, at hele familien fornægter, hvad der er sket.

Derfor prøver de ubevidst at fastholde den hjerneskadede på det præmorbide niveau, hvilket den hjerneskadede forgæves forsøger at leve op til. Når den hjerneskadede ikke kan leve op til sin tidligere rolle i familien, fører det måske til bebrejdelser fra de pårørende, og kan i det hele taget have meget negative effekter på den hjerneskadede. De negative effekter kan blandt andet være angst, depression, forsinket rehabilitering og manglende erkendelse af de vanskeligheder, som hjerneskaden har medført.

Et andet kendetegn ved de pårørendes reaktion er en overbærende omsorg for den hjerneskadede, selv om vedkommende er krævende og irritabel. De pårørende er blot glade for at den hjerneskadede lever. Glæden og omsorgen kan imidlertid hurtigt forvandles til utålmodighed, bitterhed og vrede, hvis den skadede forbliver krævende og irritabel, på trods af fremskridt.

Figur: Følelser mellem den hjerneskadede og pårørende.

Reaktionen hos de pårørende skyldes tit en ubearbejdet sorg over situationen for den hjerneskadede og familien.
En tredje almindelig reaktion hos de pårørende er enten for store eller for små forventninger. Hvis de pårørendes forventninger til den skadedes fremskridt er meget høje, giver det problemer, fordi de ikke sætter pris på de reelle fremskridt. Hvis forventningerne derimod kun er små, er problemet ofte, at der udelukkende fokuseres på pleje- og omsorg - og ikke den lige så vigtige udviklingsdel.

Pårørende som medspillere

Den hjerneskadede person, de pårørende og pædagogerne er alle udstyret med samme følelsesregister. Når et familiemedlem bliver hjerneskadet, vil de pårørende lige som den hjerneskadede opleve irritabilitet, vrede, opgivenhed, omsorgsbehov, skyld, tab og sorg. Netop fordi der er tale om almenmenneskelige reaktionsmønstre og -måder, er de relevante for det pædagogiske arbejde.

Uanset om brugeren efter sin hjerneskade lever i vante hjemlige omgivelser eller flytter i separat bolig uden sin familie, vil de pårørende i et vist omfang altid være tilstede og derfor påvirke det pædagogiske miljø. Det må derfor være et mål for det pædagogiske arbejde at få familien/de pårørende som medspillere - og ikke som modspillere.
I den sammenhæng er det væsentligt at forholde sig til de støttefunktioner, som familien har, når brugeren bor hjemme. Det pædagogiske personale overtager nemlig oftest disse funktioner, hvis brugeren flytter i separat bolig.

Familiens/pædagogens støttefunktioner for den hjerneskadede

1. Samler og formidler information
2. Hjælper med at få mening i tilbagemeldinger
3. Ideologikilde (styrer og kontrollerer adfærd)
4. Vejleder i problemløsningssituationer
5. Konkret, praktisk hjælp
6. En samværsform hvor den hjerneskadede kan hvile
7. Understøtter identitetsfølelsen

På grund af sammenfaldet i funktioner for familiemedlemmerne og det professionelle pædagogiske personale, kan der opstå uoverensstemmelser mellem de involverede parter.

Konflikterne kan opstå, når pædagoger kommer i brugerens/familiens private hjem - og når familien kommer i brugerens nye separate bolig.
Det er derfor væsentligt, at disse funktioner bliver fordelt hensigtsmæssigt. Det er en opgave som pædagogen kun kan gennemføre via dialog og samarbejde med familien, brugeren og det øvrige pædagogiske personale.

Den hjerneskadede har specifikke behov, men det har de pårørende også. De pårørendes behov er bl.a. følgende:

• viden om den hjerneskadedes vanskeligheder og ressourcer
• tid til erkendelse og evt. accept af den nye situation
• frirum til at leve deres liv sammen med - og uden - den senhjerneskadede
• evt. samvær med andre pårørende i lignende situation
• mulighed for nyorientering som resultat af den nu total ændrede livssituation

Pædagogen kan ikke opfylde alle disse behov, og man må derfor udvælge enkelte behov, som det er realistisk at opfylde. De resterende behov kan måske opfyldes af pårørendegrupper, foreninger etc., som pædagogen kan henvise til.

En tydelig arbejdsdeling og en lige så tydelig kommunikation er vejen frem. Kun på denne måde kan man blive enige om, hvem der tager sig af hvad, hvornår, hvordan og hvorfor. Der skal være enighed om, hvad der arbejdes frem imod, så man netop bliver samarbejdspartnere og ikke modarbejdere.

I særlig grad skal pædagogen være forberedt på utilfredsstillende kommunikation, idet de pårørende ofte er stressede på grund af psykiske belastninger og manglende overskud. Vreden over familiens tab kan blive rettet mod pædagogen. Forståelse og håndtering af denne situation kræver stor professionalisme fra pædagogens side.

Sorg

En hjerneskade kan ændre personligheden, men kroppen er intakt. Den hjerneskadede er ikke afgået ved døden. Det betyder blandt andet, at de pårørende - og især ægtefællen - ikke modtager den støtte fra omverdenen, som mennesker i en sorgproces normalt modtager, når en pårørende er død. Især for ægtefæller kan situationen være problematisk.

Fordi den hjerneskadede er helt afhængig af sin partner, træder ægtefællens egne behov i baggrunden. Ægtefællen placeres i en social venteposition, hvor det er umuligt at foretage sig noget socialt med sin partner - og uden frihed til at foretage sig noget på egen hånd.

Taknemlighed, ansvarsfølelse, gode minder og frygt for social fordømmelse fastholder ægtefællen i denne situation. Selv om ægtefællen er ulykkelig, er det svært at lade sig skille med god samvittighed.

Hvis et sådant fastlåst ægteskab skal undgås, er det nødvendigt, at ægtefællen gennemlever sorgen over det tab, hun har lidt. Det er også vigtigt, at ægtefællen accepterer sine ambivalente følelser over for den hjerneskadede. Det er naturligt at føle vrede over tab og indskrænkninger i ens frihed. En irritabel, egoistisk, måske aggressiv person, som kun kan overlades til sig selv i korte perioder, indskrænker friheden meget for den raske ægtefælle.

Det er naturligt at være vred, men ægtefællen føler ofte skyld, hvis vreden dukker op til overfladen.
Generelt har pårørende svært ved at gennemleve en “klassisk” sorgproces.

Fremgangen hos den hjerneskadede veksler med hyppige tilbageskridt, og det betyder, at de pårørende svinger mellem håb og desperation. Man kalder denne sorgproces for desorganiseret. Pædagoger bør lytte til og støtte de pårørende, men pædagoger skal ikke behandle sorg.

Det er en af grænserne for det pædagogiske arbejdsfelt.Pædagoger kan tilbyde en skulder, som de pårørende kan græde ud ved, men det er kun psykologer, som skal gå skridtet videre og tage de pårørende i behandling.