7. Brugerens personlighed

Som det blev omtalt i kapitlet om hjerneskade, kan personligheden ændre sig markant efter en hjerneskade. Men da man som professionel ikke har kendt den hjerneskadede person forud for skaden, er det meget vanskeligt at afgøre, hvad der er bevaret fra den præmorbide personlighed, og hvilken indflydelse hjerneskaden har haft. Og selv om man kan identificere de følelsesmæssige og personlighedsmæssige forstyrrelser - kan de så overhovedet rehabiliteres?

For at kunne svare på dette spørgsmål skal man vide, hvad personlighed er, og hvorledes følgevirkninger efter en hjerneskade kan påvirke denne personlighed.
Den personlighedsmæssige udvikling og dannelse er uhyre kompleks, men kan sammenfattes på følgende måde:
Personlighed er det mønster af følelser og motivationelle reaktioner, mennesket udvikler igennem livet. Personlighed er dermed personens måde at forvalte sine kognitive evner og følelser på, uafhængig af tid og sted. Dette mønster af reaktioner etableres primært tidligt i livet, og kan kun vanskeligt forandres gennem senere indlæring. Samtidig har mønstrene stor indflydelse på de kognitive processer.
Denne personlighed kan påvirkes af en hjerneskade. Ofte skelner man mellem de primære og sekundære følgevirkninger af hjerneskaden. De primære følgevirkninger skyldes skadens placering i hjernen, og kan for intellektets vedkommende være:

• mental udtrætning
• nedsat tempo
• nedsat opmærksomhed
• nedsat koncentrationsevne
• nedsat orienteringsevne
• nedsat indlæringsevne
• hukommelsesforstyrrelser
• nedsat overblik og evne til at strukturere
• nedsat evne til problemløsning og abstraktion
• nedsat sprogfunktion
• nedsat initiativ

De sekundære følgevirkninger er derimod reaktive følgevirkninger; det vil sige hvordan personen tackler den nye situation. Disse sekundære følgevirkninger kan blandt andet være:

• angst
• krisereaktion
• undgåelsesadfærd og tvangspræg
• opfarenhed, vrede og frustration
• mistillid og bitterhed
• håbløshed
• hjælpeløshed
• nedsat selvtillid og selvaccept
• ændret selvopfattelse
• manglende erkendelse
• selvcentrering og barnlig adfærd
• depression - tanker om selvmord

Følelsesmæssige ændringer er således ikke altid en direkte konsekvens af en specifik hjernelæsion. Den følelsesmæssige ændring kan være etudtryk for den hjerneskadedes bestræbelser for at tilpasse sig livet med funktionsnedsættelser. Men erfaringen har dog vist, at skader i forbindelser til det limbiske område (centeret for følelseslivet) altid vil have en direkte indflydelse på følelseslivet.

Da man aldrig præcist kan vide, hvordan den skadede person var skruet sammen inden skaden - samt hvor skaden er sket - er omhyggelige observationer nødvendige for at kortlægge, hvordan og hvorfor personen fungerer, som vedkommende gør. Samtidig skal man huske at inddrage de pårørende i forsøget på at skabe et komplet billede af den hjerneskadedes personlighed.

Den præmorbide indflydelse

Selvom hjerneskadens følgevirkninger kan have stor indflydelse på personligheden, så vil den præmorbide personlighed typisk skinne igennem. Det svageste led i den præmorbide personlighed har en tendens til at blive fremhævet. Det er formodentligt fordi personen, som følge af hjerneskaden, ikke længere har kapaciteten til at kompensere for dette personlighedstræk. Derimod har de positive personlighedstræk en tendens til at svækkes, fordi  hjerneskaden forårsager en generel reduktion af personens ressourceniveau.

Hvis den skadede præmorbidt var meget angstfuld, så vil personen oftest være endnu mere angstfuld efter hjerneskaden. Er skaden placeret meget centralt i det limbiske system, vil også denne type personer dog kunne optræde mindre angstfuldt efter skaden - således at skaden faktisk har taget toppen af de angstfulde personlighedstræk. På lignende vis vil en sociopat efter en hjerneskade ikke pludselig begynde at udvise stor indlevelsesevne. Det er tværtimod sandsynligt, at de sociopatiske karaktertræk vil være endnu tydeligere efter hjerneskaden. Således vil de præmorbide karaktertræk som oftest blive forstærket af hjerneskaden. Det vil for eksempel sige, at et ordensmenneske kan blive ekstremt sirlig, mens en talende person kan blive umulig at stoppe i sin ordstrøm.

Orbito-frontale skader

Måske slår de præmorbide personlighedstræk tydeligst igennem i forbindelse med de orbitofrontale skader. Ved skader i denne region af hjernen bliver personens hæmninger ophævet, fordi de grundlæggende impulser får frit løb. Det orbitofrontale område er så udslagsgivende, fordi området er frontallappernes forbindelse til det limbiske system. Når denne forbindelse påvirkes, går det ud over styring og regulering af følelser og handlinger. Orbitofrontale skader kan resultere i det uhæmmede syndrom, som er nærmere omtalt andetsteds i håndbogen.

Figur: De faktorer, som personligheden hos en hjerneskadet er resultatet af.

Skadens sværhedsgrad og pædagogiske
principper

En personlighedsændring rejser en række dilemmaer og problemer for de pædagoger, som omgiver den senhjerneskadede. Det største dilemma er: skal udgangspunktet for de pædagogiske tiltag være den tidligere, præmorbide personlighed - eller skal udgangspunktet være den nuværende ændrede personlighed? Det er altid svært at afgøre, om der egentlig er en “ægte bagvedliggende personlighed”. Personen kan nemlig være så svært skadet, at der vitterligt er tale om en total ændring af den hidtidige personlighed. Hvis udgangspunktet er den “tabte” personlighed, kan man beslutte sig for at genoptræne de tabte funktioner. Men når udviklingen i retning af den tidligere personlighed stopper, så må man tage bestik af situationen og lade den “nye” personlighed være udgangspunktet for det resterende rehabiliteringsforløb.

For bedre at kunne belyse de neuropædagogiske dilemmaer ved skadens sværhedsgrad og evt. personlighedsændringer, deler dette afsnit personlighederne op i 5 skadesgrader. Ved hver skadesgrad gennemgås de relevante pædagogiske principper. I virkeligheden kan man dog ikke inddele brugerne i så faste typer/grader, som nedenstående opdeling giver indtryk af. Opdelingen er et nyttigt analyseredskab - ikke en metode til at sætte brugernei bås med.

Det umiddelbare pædagogiske dilemma består i følgende: hvordan er det muligt at leve op til værdigrundlagets krav om brugerens værdighed, når skadesgrad 1, 2 og 3 som oftest er afhængige af styring?

Grad 1

Brugeren er situationsbundet, og kan ikke abstrahere fra den konkrete sammenhæng. Gentager uhensigtsmæssige adfærdsmåder og er ikke i stand til at udvikle nye løsningsstrategier. Tager ikke initiativ og har brug for hjælp til mål for handlinger. Brugeren har desuden ikke indsigt i egen situation.

Pædagogisk princip
Den mangelfulde indsigt betyder, at grad 1 er stærkt afhængig af struktureret opgaveløsning. Da grad 1-personer ikke intellektuelt forstår, hvad der er godt for dem, er det vigtigt at appellere til deres lystfølelse. Udviklingen kan fremmes ved at stimulere og aktivere ud fra personens interesser - og herved samtidig sikre det fremtidige samarbejde.

Pædagogen kan hjælpe med at evaluere de konkrete hændelser, som personen ellers er totalt underlagt. Pædagogen kan perspektivere hændelserne, og hjælpe brugeren ud over vedkommendes meget konkrete tænkning. Desuden kan pædagogen bistå brugeren i at forstærke de positive personlighedstræk, og hjælpe vedkommende til en forståelse af egne behov.

Grad 2

Brugeren kan ikke se den konkrete situation i et større perspektiv, hvorfor det endelige mål må formuleres af andre. Selvom brugeren oplever stimuli isolerede og adskilte, er personen dog i stand til at reflektere over konkret foreliggende ting.

Grad 2-personer kan oftest selv tage initiativ til målrettet aktivitet, men vil ofte være afhængig af strukturerede rammer for at kunne nå målene. Små ændringer i handlingsforløbet kan tolereres, men dette kræver forvarsler. Denne skadesgrad bruger handler kun ud fra egne behov og har kun begrænset oplevelse af egen situation.

Pædagogisk princip
Udover at anvise træningsmetoder og give detaljeret rådgivning til type 2, skal pædagogen også kontrollere, om aktiviteterne udføres og om de udføres hensigtsmæssigt.
Grad 2-personen kan ikke uden videre overføre den konkrete indlæringssituation til andre områder. Her må pædagogen træde til. Fordi mindre hændelser kan få den kognitive funktionsmåde til at bryde sammen, er der brug for hjælp til at bearbejde problemer i brugerens hverdag.
Brugeren skal hjælpes til at se konflikter i lyset af både egne og andres behov.

Grad 3

Brugeren er i stand til at relatere konkrete hændelser til visse andre hændelser, men overblikket er dog stærkt begrænset. Manglen på overblik medfører frustration hos brugeren. Denne type person kan indse både mål og midler, men personen er ufleksibel med hensyn til begge dele. Indsigten i egen situation er rimelig, og oplevelse af andres behov er tilstede, men brugeren har besvær med at tolerere uoverensstemmelse mellem egne og andres behov.

Pædagogisk princip
Grad 3-personer har ligeledes behov for direkte træning af funktionsforstyrrelserne, men kan også selv tage initiativ til relevante træningsaktiviteter. Initiativet forudsætter dog som regel en vis rådgivning om effekten af træningen. Brugeren afledes nemt, og der er derfor brug for opfølgning og kontrol.

Selv om brugeren forstår andres behov, så ser vedkommende kun hændelser i en begrænset sammenhæng, og pædagogen skal derfor støtte brugeren, når konflikter opstår.

Grad 4

Brugeren ser begivenheder i større sammenhæng og kan nogenlunde prioritere sine handlinger. Brugeren er i stand til at lære af negative erfaringer, være fleksibel og midlertidigt tilsidesætte et mål, hvis omstædighederne kræver det.
En grad 4-bruger har initiativ og oplever andres behov på lige fod med egne. Dog kan frustration opstå, hvis andre gennemfører aktiviteter hen over hovedet på personen.

Pædagogisk princip
Ofte kan grad 4-brugere selv finde træningsområder og behøver ikke egentlig kontrol. Men brugeren kan være selvrådig, og i så fald må pædagogen stille spørgsmål og opfordre til analyse af vanskeligheder. Det kan hjælpe brugeren til at bremse op og eventuelt omstrukturere og reflektere. Hvis brugeren har ressourcer, for eksempel planlægningsevne og godt tidsperspektiv, skal pædagogen udnytte dette i rehabiliteringen.

Grad 5

Brugeren har fuldstændig ydre og indre frihed. Både mål og planer er fleksible. Handlinger kan udføres på et tænkt niveau, og tænkningen kan være original. Prioritering udføres godt, og selvindsigten er tilsvarende god. Grad 5-personen skaber ligeværdig kontakt til andre. Brugerens præmorbide fundament, såvel intellektuelt som personlighedsmæssigt, kompenserer for de erhvervede skader.

Pædagogisk princip
Type 5-personer vil indgå i dialog med omgivelserne. Således vil spørgsmål fra pædagogen om vanskeligheder og deres konsekvenser, få brugeren til at reflektere. Ved struktureret samtale tvinges brugeren til at gennemtænke muligheder og deres konsekvenser, hvorfor pædagogen kan hjælpe brugeren til at nå en hensigtsmæssig beslutning. Men beslutningen er brugerens egen.

Valg af strategi

Brugeren “ved” oftest bedst selv, hvordan vedkommende rehabiliteres. Det kræver stor indfølingsevne hos pædagogen og meget tillid mellem bruger og pædagog, hvis denne indstilling skal ændres. Tilliden opnås bedst ved at følge brugeren tæt og medvirke til, at funktions- og adfærdsmønsteret ændres i hensigtsmæssig retning.
Som tidligere nævnt, er de fundamentale træk i personligheden afgørende for, hvorledes brugeren reagerer i forhold til udfordringer og kravsituationer i rehabiliteringen.

Det er hverdagssituationerne, som illustrerer brugerens håndtering af den nye tilværelse. Den neuropædagogiske opgave er at observere disse almindelige handlinger og beskrive dem.
Observationerne skal pædagogen bruge til at lægge en strategi for det pædagogiske arbejde:

• Skal der fx arbejdes i retning af kompensation? Ved kompensation lærer brugeren at udføre handlinger, som ikke længere er mulige at udføre på
  sædvanlig vis, på en anden måde.
• Skal der arbejdes i retning af genoptræning? Ved genoptræning forsøger man at genetablere et handlemønster, som hjerneskaden har ødelagt. Det sker gennem vedholdende træning.
• Eller er der behov for reel nyindlæring? Det er tilfældet, når brugeren faktisk aldrig har kunnet udføre en given handling. En ung bruger har fx
  aldrig lært at vaske tøj, fordi moderen altid har gjort det.

Det er neuropædagogens opgave at tage beslutning om strategien: genoptræning, kompensation eller nyindlæring. Strategien besluttes på basis af observationer af brugerens evne til at løse problemer i hverdagen - eller mangel på samme.

Et andet vigtigt aspekt er tidsperspektivet (kronologien). Pædagogen skal se på, hvor langt skadestidspunktet ligger tilbage. Er der tale om uger, et halvt år eller er det flere år siden - og hvilke tilbud har brugeren fået tilbudt i den forløbne tid? Hvilke strategier har været forsøgt? På hvilke tidspunkter? Kun med denne viden kan pædagogen udtænke sin strategi. Det tjener ikke noget formål at fastholde en pædagogisk strategi, hvis den tidligere ikke har givet et resultat. Netop det at kunne stoppe i tide og sadle om er væsentligt for en pædagog.

Ofte må pædagogen erkende, at målet er urealistisk - for eksempel genoptræning til tidligere funktionsniveau. Herefter drejer det sig om kompensation eller helt andre “boldgader”. Det vigtige er, at pædagogen har sikret sig, at muligheden for genoptræning har været optimal, at kompensationstræning derefter forsøges, og at der prøves helt andre stier, hvis hverken genoptræning eller kompensation giver det ønskede resultat. Det er nemlig ofte nødvendigt at erkende, at der er tale om et reelt tab af funktion og kompetence. Det har psykiske følger for både brugeren og de pårørende. (Læs også kapitlet om pårørende).

Opfattelse af situationen

Er brugeren i stand til at forholde sig realistisk til daglige opgaveløsninger? For eksempel at brygge kaffe? Er adfærdsmønstret relevant eller uhensigtsmæssigt? Pædagogen skal beskrive situationen, herunder:

• er den hjerneskadede i stand til at fremvise situationsfornemmelse
• er der manglende kontrol af det givne handlemønster
• er det muligt at korrigere
• hænger brugeren fast i bestemte handlemønstre, perseverationer, som bevirker, at der ikke er fremskridt i den givne handling

Bevidsthedstilstand

Den hjerneskadedes bevidsthedstilstand er altafgørende for, om pædagogen er i stand til at opbygge en udbytterig relation til den hjerneskadede. Med bevidsthedstilstand forstås primært den hjerneskadede persons evne til at være til i nu’et. Foto: Ole Friis.

Den tidsmæssige orientering kan pædagogen afklare ved at stille spørgsmål vedrørende tid, sted og egne data. Hvor er vi? Hvad tid på dagen er det? Hvornår er brugeren født? Er den hjerneskadede person ikke i stand til at svare korrekt på disse simple spørgsmål, har man med simple midler afklaret nogle helt væsentlige problemstillinger for såvel den hjerneskadede som for pædagogen, idet den hjerneskadede person ikke er i stand til at handle iforhold til tidsmæssige kriterier. I værste fald er brugeren amnestisk, det vil sige uden reel hukommelsesfunktion for nye indtryk.

Samarbejde og kontakt

Det er vigtigt at få fastslået, om brugeren er i stand til at samarbejde - og om der kan skabes en positiv kontakt mellem brugeren og pædagogen. Hvis brugeren ikke er i stand til at løse en given opgave, er det måske ikke på grund af manglende evne, men måske fordi brugeren har antipati mod pædagogen, eller fordi brugeren føler sig presset af andres tilstedeværelse. En sådan bruger har svært ved samarbejde og udvise tillid i rehabiliteringen. Pædagogens opgave er at observere, om brugeren ikke kan udføre en given arbejdsopgave, eller om problemet i virkeligheden er mangel på motivation - eller fordi brugeren ikke kan se formålet med opgaven.

Copingstrategier

Observationen skal konstatere de copingstrategier (tilpasningsstrategier), som brugeren helt spontant har valgt. Copingstrategierne fortæller noget om brugerens evne og indstilling til at kompensere for funktionsnedsættelserne. Det er ikke sikkert, at disse reaktionsmønstre er hensigtsmæssige, og den pædagogiske opgave kan være at bryde med brugerens selvvalgte strategi. Men opgaven kan også være at støtte brugeren i vedkommendes selvvalgte strategi.