6. Handleplan, udviklingsplan og retssikkerhed

De hjerneskadede skal have indflydelse på forløbet, planlægningen og udførelsen af rehabiliteringen. I modsat fald objektgøres og passiviseres de. Medindflydelse på eget liv er en forudsætning for udvikling. Unddrages den handicappede medindflydelse er resultatet, at de undertrykker egne motiver og ønsker - og fremtræder som uinteresserede og initiativløse.

Servicelovens § 111 omtaler kommuners og amtskommuners forpligtigelse angående handleplaner. I praksis betyder bestemmelsen, at personer med svære funktionstab skal tilbydes handleplaner - hvorimod det for personer med lettere og middelsvære funktionstab skal vurderes, hvorvidt det er hensigtsmæssigt at udfærdige en handleplan.

Operationalisering af handleplanen

Handleplanen skal operationaliseres - og bliver efterfølgende i denne håndbog kaldt udviklingsplanen. Udviklingsplanen udarbejdes efter en nøje afdækning af brugerens behov gennem observationer og studier af det foreliggende skriftlige materiale.

I denne skal mål, delmål og metodiske overvejelser præsenteres. Udviklingsplanen udarbejdes i samarbejde med brugeren og eventuelle pårørende, og det formuleres tydeligt, hvem der er involveret i planen. Det fremgår også klart, hvordan sagsforløbet koordineres, og samtidig afklares bo-, beskæftigelses- og fritidsaspekter - samt træning af specifikke områder.

Udviklingsplanen skal være meget detaljeret i sin omtale af aktiviteter, som blandt andre pædagogen foretager sig med brugeren. Det sikrer, at aktiviteterne afvikles ensartet - uanset hvem der er på arbejde. Den ensartede udførelse betyder, at brugeren føler sig tryg, fordi hans hverdag dermed bliver genkendelig og forudsigelig. Det er en tryghed, som senhjerneskadede har brug for, hvis de skal udvikle sig.

Hvis hverdagsrutinerne ikke er genkendelige, og den daglige rytme brydes, er konflikter sandsynlige. Udviklingsplanen skal som sagt være meget nøjagtig. Alt bør beskrives i mindste detalje. Hvorledes går man ind til brugeren om morgenen? Hvad er den første sætning? Tændes radioen - og hvilket program tændes der for? Hele rækken af opgaver i løbet af dagen, fra “god morgen” til “godnat”, skal beskrives i udviklingsplanen.

Udviklingsplaner sikrer blandt andet en koordineret indsats og en tydelig forpligtigelse for alle involverede personer - uanset forvaltningsgren. Brugerinddragelsen skal være synlig på den måde, at det sociale, pædagogiske og sundhedsmæssige indhold svarer til brugerens behov, ressourcer og forudsætninger. Målene i udviklingsplanerne skal være konkrete og skal tage udgangspunkt i den enkeltes liv og ønsker.

Udviklingsplaner skal løbende opfølges. Ved opfølgningen vurderes det, om den lagte plan stadig er relevant og om justeringer er påkrævede. I forbindelse med opfølgningen skal brugeren have mulighed for at give udtryk for sin tilfredshed med indsatsen.

Mål og delmål er defineret i udviklingsplanen, men det er væsentligt, at enhver indsats er tidsbegrænset. Sker der ikke udvikling, skal et nyt område afsøges. Der bør således fastsættes tidsintervaller for evaluering af målene. Ved evalueringen skal alle involverede parter have mulighed for at komme med forslag til ændringer og tilføjelser. Kun ved at alle parter er tilstede, bliver alle faggruppernes erfaringer inddraget i evalueringen.

Udviklingsplanens mål

Værdigrundlaget efterlader ikke nogen tvivl om, at det er brugeren selv, der bestemmer målet for det neuropædagogiske arbejde. Men når en svært amnestisk, global afatisk og halvsidigt lammet mand ønsker at vende tilbage til sit tidligere sælgerjob for et medicinalfirma, så er målet ikke realistisk.

Som professionel er man klar over, at sælgerjobbet er uden for rækkevidde, men ambitionen kan sagtens være at mindske afstanden mellem det levede liv og livsdrømmen. Samarbejdet mellem den professionelle og brugeren er da at komme så tæt på målet som overhovedet muligt. Det bør foregå ved hjælp af veldefinerede delmål, hvor den professionelle på intet tidspunkt giver brugeren falske forhåbninger ved at love for meget.

Et realistisk mål kunne for eksempel være at hjælpe den senhjerneskadede til et højere socialt aktivitetsniveau. Udgangspunktet vil altid være den hjerneskadedes øjeblikkelige aktivitets- og deltagelsesniveau. Ved at observere sociale og praktiske færdigheder vurderer pædagogen, hvilken indsats der er nødvendig.

Indsatsen kunne være træning i sociale relationer i beskyttede rammer, hvorefter træningen målrettes brugerens eget sociale netværk. Det er i al træning med den senhjerneskadede vigtigt, at indsatsen udformes med henblik på tilværelsen fremover. Optrænede færdigheder er ikke til megen nytte, hvis de kun er anvendelige i rehabiliteringscentret.

I forsøget på at hjælpe brugeren til et højere socialt aktivitetsniveau, handler det også om at opbygge et positivt forhold til brugeren. Det gælder om at lære den hjerneskadede selve meningen med menneskeligt engagement. En sidegevinst kan så være, at forholdet mellem brugeren og pædagogen bliver præget af samhørighed frem for kontrol.

Genoptræning versus kompensation

I det neuropædagogiske arbejde skal man hele tiden overveje, hvilke funktioner der bør genoptrænes, og hvilke der bør kompenseres for. Foto: Ole Friis.

Genoptræning af brugerens funktionsniveau vil altid være nyttig, men det er vigtigt at være bevidst om, hvor kræfterne skal lægges.

Denne afvejning af genoptræning og kompensation er svær, da det reelt ikke er muligt at sige, hvilke funktioner der kan genoptrænes og hvilke der ikke kan. Det vil dog ofte være muligt at komme med velkvalificerede gæt, men det kan aldrig blive andet end gæt, da hjerneskader er så forskellige, som de nu engang er.

Rammer

En forudsætning for en succesrig udviklingsplan er de rammer, som rehabiliteringen er omgivet af. Hvis en bruger for eksempel ikke udviser ret meget deltagelse, skyldes det måske, at vedkommende ikke har lyst til at være sammen med andre hjerneskadede.

Ofte kan en ændring i omgivelserne give store ændringer i motivationen. Udover de fysiske rammer tænkes her også på de rammer, som personalets tænkemåde sætter for brugerens udvikling. Hvis personalet ikke hilser nytænkning velkommen og afviser nye tiltag, fordi de er “urealistiske”, så bliver brugerens udvikling, livskvalitet og værdigheden fastlåst.

Er personalegruppen derimod initiativrig, og har som udgangspunkt at alting kan lade sig gøre, så bliver der højt til loftet - og brugerens udvikling får gode betingelser. Med andre ord skyldes problemer måske ikke altid ressourcemangel, men indstillingen i personalegruppen. Som professionel skal man altid reflektere over sin egen andel i problemerne.

Med til gode rammer hører også, at forventninger ikke skrues op, og at opgaverne bliver håndgribelige. Det vil blandt andet sige ro og tryghed, samt at de enkelte trin er til at overskue for den hjerneskadede. Succesoplevelser vil i sig selv danne grobund for positiv udvikling.

Uanset pædagogens og resten af personalegruppens anstrengelser, kan brugeren vælge at se bort fra alle råd. Den senhjerneskadede kan ligefrem vælge at handle uforsvarligt. På grund af kognitive og eventuelt psykiske funktionsforstyrrelser, kan brugeren ikke gennemskue konsekvenserne af egne beslutninger og handlinger. Det ses ganske ofte, når hjerneskaden har ramt for eksempel præfrontalt kortex.

Retssikkerhed

Alle borgere i Danmark har visse grundlæggende rettigheder. For at få gavn af disse rettigheder har mange handicappede behov for støtte - og det er en af grundstenene i det sociale arbejde at yde denne støtte.
En række love fastslår borgernes rettigheder på det sociale område. Men i mødet med brugeren er regler og love ikke tilstrækkelige. Der er brug for etiske overvejelser og et fast værdigrundlag.

Værdiggrundlag

Som omtalt i et af de indledende kapitler, hviler rehabiliteringen af hjerneskadede i Odense på det værdiggrundlag, som kommunens Ældreog Handicapforvaltningen har forfattet. Det er inspireret af de lovmæssige muligheder, der findes i Lov om Social Service, hvor det af § 67 fremgår, at “Til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne [...] skal der ydes en særlig indsats”.

Det hedder videre i loven, at denne særlige indsats skal:

• forebygge, at problemerne forværres
• forbedre sociale og personlige funktioner
• give udviklingsmuligheder
• forbedre mulighederne for livsudfoldelse
• afpasse servicetilbud efter den enkeltes særlige behov

I bemærkningerne til loven fremgår det, at udgangspunktet for arbejdet er respekt for den enkeltes ønsker, behov og muligheder for livsudfoldelse, samt respekt for den enkeltes integritet og værdighed. Det fremgår også, at brugeren skal inddrages i overvejelserne om, hvad formålet med indsatsen skal være, og hvilke serviceydelser der skal til for at nå målet.

Medborgertanken

Medborgertanken har en central plads i Odense kommunes værdiggrundlag. Medborgertanken er et menneskesyn, hvor brugeren først og fremmest betragtes som borger med samme basale rettigheder og pligter som alle andre, herunder retten til egen bolig, uddannelse, beskæftigelse, sociale netværk etc.. Rettigheder og pligter er dog kun en del af medborgertanken; det handler også i høj grad om livskvalitet. Om at give brugeren muligheder for at have indflydelse på sin egen tilværelse - og at kunne deltage i samfundslivet.
Man kan også kalde medborgertanken for brugerinddragelse.

Senhjerneskadede skal inddrages i deres egen tilværelse. Pædagogerne skal støtte og hjælpe den senhjerneskadede på en sådan måde, at indflydelsen og selvbestemmelsen bliver så stor som overhovedet mulig. Målet er ikke som tidligere at øge kompetencen på de områder, samfundet finder hensigtsmæssige, men at øge brugerens mulighed for det liv, som vedkommende ønsker.

Hvordan foregår brugerinddragelse?

Udgangspunktet for brugerinddragelsen inden for neuropædagogik er, at den senhjerneskadede har en særlig viden om den service, de som de eneste mærker på egen krop og sjæl. Før brugerinddragelsen kan finde sted, skal pædagogen have overvejet følgende spørgsmål:

• Er brugeren overhovedet i stand til at formulere egne ønsker og behov?
• Har brugeren dannet sin egen opfattelse af situationen?
• Kan brugeren vurdere indsatsen og pege på udviklingsmuligheder?

Overvejelserne hjælper til at afgøre, om brugeren kan indgå i en dialog om sine krav og behov. Dialogen kan være både verbal og nonverbal. Kravet om at inddrage brugeren betyder ikke, at pædagogen skal være mindre bevidst om - og mindre tilbøjelig til at anvende - sin viden og erfaring.

Hvis pædagogen har den største indsigt i problemet, skal han ikke optræde passivt. Balancegangen mellem hensynet til brugerinddragelsen og sin egen faglighed, er en udfordring for alle professionelle inden for senhjerneskadeområdet. Serviceloven stiller dog krav om brugerinddragelse, hvilket tydeligst ses i bestemmelserne om udviklingsplaner.

Omsorg contra magt

De sociale myndigheder er forpligtet til at undgå omsorgssvigt. Denne pligt er nævnt i Servicelovens § 67. Omsorgspligten gælder, uanset om personen samtykker, men bestemmelsen giver ikke hjemmel til at anvende magt. Hvis magt dog er nødvendig, for eksempel for at undgå personskade, gælder visse principper om magtanvendelse, som omtales i afsnittet “tvangsmæssige foranstaltninger”.

Omsorgspligten er en forudsætning for at kunne yde en fagligt forsvarlig indsats, idet hjælp således også kan ydes, selv om brugeren modsætter sig, eller mangler forståelse for den nødvendige indsats.
Pædagogen skal dog altid i videst muligt omfang sikre sig brugerens samtykke. Men hvornår kan man være sikker på, at samtykke er givet? Her skelner man mellem udtrykkeligt

og stiltiende samtykke.

I det udtrykkelige samtykke giver brugeren klart udtryk for, at vedkommende er indforstået - enten skriftligt eller mundtligt. Ved det stiltiende samtykke må den enkeltes signaler og opførsel tolkes således, at der foreligger et samtykke. Kendskabet til personer med nedsat funktionsevne, for eksempel svært hjerneskadede personer, skal være godt, før det kan bedømmes om et stiltiende samtykke foreligger.

Det kræver sund fornuft og evne til indlevelse i andre menneskers livssituation at leve op til intentionerne i omsorgpligten. Som illustration af de dilemmaer, som omsorgspligten kan sætte pædagogen i, citeres her et eksempel (hentet fra “Vejledning: Lov om retsikkerhed og administration på det sociale område. Soc.min. 1998”):

“...en medarbejder på bytur med en dement beboer kan ikke bare se på, hvis beboeren tager tøjet af og sætter sig på gaden, uanset om beboeren protesterer mod og evt. modsætter sig at få tøjet på igen. Denne adfærd indebærer et element af uværdighed, og omsorgspligten er grundlaget for at hjælpe beboeren i tøjet igen, uanset om beboeren afviser at få tøj på igen”.

Det er en svær balancegang at være i krydsfeltet mellem omsorgspligt og magtanvendelse. Balancen kan kun holdes gennem høj faglig etik, dialog og grundige overvejelser. Samtidig skal pædagogerne holde et vågent øje med de generelle samfundsmæssige holdninger, som har stor betydning for omfanget af omsorgspligten.

Tvangsmæssige foranstaltninger

En af de største udfordringer for den pædagogiske indsats er spørgsmålet om tvang. Generelt kan de fleste tvangssituationer undgås ved en stor neuropædagogisk indsigt og faglighed, idet brugerne i så fald behandles ud fra deres ressourcer og behov.

Alligevel vil der være få tilfælde, hvor magtanvendelse og andre indgreb i den personlige selvbestemmelse er nødvendige. Hvordan bevares individets integritet i disse situationer? Man kan finde hjælp i en vejledning fra 1999 (Vejledning: Magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor voksne, Servicelovens §67a, kapitel 21 - herunder pædagogiske principper. Soc. Min. 1999).

Her understreges det, at udgangspunktet altid vil være princippet om den personlige friheds ukrænkelighed, og at “tvangsmæssige foranstaltninger så vidt muligt skal undgås”. Derudover gælder følgende principper for magtanvendelse:

• Princippet om mindste indgreb - den mindst indgribende løsning har altid
  førsteprioritet.
• Princippet om individualitet - indgreb i den personlige frihed skal tilpasses den enkeltes situation og behov, ligesom den enkeltes behov ikke kan  begrunde uforholdsmæssige indgreb overfor andre.
• Princippet om åbenhed - brugeren, pårørende, værge og bisiddere skal gøres opmærksomme på beslutninger og begrundelsen derfor. Desuden bør brugere generelt have adgang til viden om gældende regler og praksis.
• Princippet om legalitet - der skal være klar lovhjemmel for indgreb i den personlige frihed.
• Princippet om proportionalitet - indgrebet skal altid stå i rimeligt forhold til det, der søges opnået.

Derudover gælder det, at pædagogisk bistand altid går forud for magtanvendelse, og at det skal tilstræbes at finde ud af hvorfor, det er nødvendigt med magtanvendelse.
Hvis brugeren modsætter sig fysisk, træder reglerne i Servicelovens kapitel 21 om tvangsmæssige foranstaltninger i kraft. Reglerne gælder uanset boform - og omfatter derfor også private hjem. Vejledningen til Serviceloven fremhæver et klart eksempel på, hvornår tvang er legitim:

“...hvis en beboer sætter sig på en stærkt trafikeret vej, er der heller ikke tvivl om, hvad det ansvarlige personale bør gøre. I dette eksempel kan der være overhængende risiko for personskade, og hjelmen til at fastholde for at undgå, at beboeren sætter sig, findes i kapitel 21 jvf. § 109 b.”

I Servicelovens § 109 a findes hjemmel til at tvinge en bruger til at anvende alarm- eller pejlesystem. Betingelsen for at kunne anvende paragraffen er risikoen for, at brugeren selv eller andre lider væsentlig personskade ved at brugeren forlader boligen.

Boligen - som hjem og offentlig arbejdsplads

Serviceloven afskaffede institutionsbegrebet. Ideen bag afinstitutionaliseringen var, at give brugerne større indflydelse på deres tilværelse. For kommunen betyder institutionsbegrebets ophævelse, at den kan tilrettelægge den sociale service uafhængigt af boligform. For pædagogerne betyder det, at plejen pludselig gives i brugerens eget hjem. Her er selvbestemmelsesretten endnu mere ukrænkelig - brugeren bor der, mens pædagogen kommer som gæst.

Lars Gunnar Lingås definerer i sin bog, “Over andres dørtrin”, hjem på 2 måder:

“Hjem hjemme” er egen bolig og eget hjem.

“Hjem ude” er en bolig, hvor man ikke helt er “herre i eget hus”. Lars Gunnar Lingås forklarer begrebet “Hjem ude” på denne måde: “Beboerne må i større omfang tilpasse sig de andre beboere, som ikke længere kaldes naboer. Selvbestemmelsesretten er begrænset. Husreglerne er strengere, der er ansatte, som man skal forholde sig til, nogle rum er fælles, såsom spisestue, tv-stue osv. Muligheden for privatliv vil være af vekslende omfang”.

Begge typer er hjem med eget dørtrin og egen privatsfære. Den pædagogiske indsats skal altid tilrettelægges således, at brugeren oplever personlig integritet og autonomi uanset, hvilken bolig brugeren har.