5. Informationskilder

Neuropædagogik blev allerede i indledningen defineret som individuelle pædagogiske tiltag; baseret på generel viden om hjernen, specifik viden om den hjerneskadede person og specifik viden om hjerneskaden.

Med hensyn til den specifikke viden om hjerneskaden findes der følgende informationskilder: Skanninger, tests (neuropsykologiske, ergoterapeutiske, talepædagogiske og fysioterapeutiske) og observationer.  

Figur: Pædagogens kilder til viden.  

For at kunne bruge informationer fra skanninger og tests er man nødt til at forstå dem, hvilket man naturligvis kan få hjælp til af andre faggrupper såsom læger og psykologer. Men det er hensigtsmæssigt, at man selv er i stand til at orientere sig i informationerne, hvor sproget kan være en anelse specielt.  

Skanninger  

or det første er det nødvendigt at kende til de forskellige skanningsmetoder, da en CT-skanning giver nogle helt andre informationer end for eksempel en SPECT-skanning. De mest almindelige skanningsmetoder er kort beskrevet i nedenstående oversigt, hvor forskellene og lighederne gerne skulle fremgå. Nogle skanningsmetoder (CT, MR og MRI) giver et billede af hjernevævet (dvs. strukturen); andre (SPECT, PET og MRI) giver et billede af gennemstrømningen af blod (dvs. funktionen), og en enkelt (EEG) giver billede af den elektriske aktivitet. Dette er vigtigt at være opmærksom på. Det vil for eksempel sige, at når der i en beskrivelse af en CT-skanning står, at der intet abnormt er at se, så betyder det ikke, at der ikke er tale om en hjerneskade. Det betyder blot, at der umiddelbart ikke er så store vævsforandringer i hjernen, at det kan ses på et CT-billede. Og det siger i øvrigt intet om blodgennemstrømningen, den elektriske aktivitet eller de biokemiske balancer.  

Figur: De forskellige skanningstyper.

Neuropsykologisk undersøgelse  

Hvis en neuropsykologisk undersøgelse er foretaget umiddelbart efter skaden, må resultaterne siges at være meget foreløbige, da der typisk sker mange og store ændringer i den hjerneskadedes funktionsniveau i de første måneder efter skaden. Hvis den neuropsykologiske undersøgelse derimod foretages flere år efter skaden, må resultaterne siges at være udtryk for en mere varig tilstand. Dette er dog blot en tommelfingerregel, da der er mange eksempler på, at der kan ske store forandringer selv mange år efter hjerneskaden. Generelt set består en neuropsykologisk undersøgelse af dels et interview og dels en række kognitive tests.  

I interviewet, som kan være mere eller mindre grundigt afhængigt af psykologen og af den hjerneskadedes evne til at svare på spørgsmål, bliver der spurgt til familiemæssig baggrund, uddannelses- og erhvervsforløb, interesser og socialt netværk. Desuden spørges der til personens oplevelse af sygehistorien.  

Den hjerneskadede spørges også om sin daglige funktion i forhold til ændringer i de kognitive funktioner. Her tænkes på hukommelse, energiniveau, evne til at igangsætte handlinger, sprog, problemløsning etc..

Gennem interviewet danner psykologen sig et indtryk af det præmorbide liv sammenlignet med den aktuelle situation. Desuden får psykologen et indtryk af den hjerneskadedes evne til at huske, sprogligt gøre rede for og erkende sin situation. Typisk vil det også i interview blive tydeligt, hvis der på grund af præfrontale skader ses manglende situationsfornemmelse, nedsat initiativ og lignende.
Psykologen taler sædvanligvis også med andre personer (pårørende, behandlere, arbejdsfæller mv.) som formodes at kunne bidrage med væsentlige oplysninger.

Den anden del af den neuropsykologiske undersøgelse er testningen af de kognitive funktioner. Psykologen har en lang række tests at vælge blandt. Alt afhængigt af hans holdning til testning kan han vælge et standardbatteri af tests, som alle hjerneskadede bliver udsat for - eller psykologen kan udvælge tests ud fra, hvad skanningen og interviewet har vist.

Alt andet lige vil testningen være et barometer for indlæring og hukommelse, koncentration, opmærksomhed, tempo og abstraktionsevne. Hvis der er mistanke om sprogproblemer eller perceptionsforstyrrelser, kan man også teste netop disse kognitive funktioner.
Den neuropsykologiske undersøgelse siger naturligvis ikke alt om personens kognitive funktionsniveau. Faktisk er der risiko for, at undersøgelsens resultat afviger kraftigt fra det reelle funktionsniveau i dagligdagen. Det skyldes, at den neuropsykologiske undersøgelse tester én funktion ad gangen. For eksempel undersøges verbal hukommelse i én test og opmærksomhed i en anden. Fordelen ved denne form for testning er “rene” målinger af en given funktion, så det kan præciseres hvor hovedproblemerne ses. Ulempen er, undersøgelser har meget svært ved at vise, hvorledes personens forskellige vanskeligheder og ressourcer spiller sammen i dagligdagen.

Der eksisterer også en række personlighedstests, men neuropsykologer har ikke tradition for at anvende disse tests, så de anvendes kun sjældent ved neuropsykologiske undersøgelser.

Observation

Skanninger og neuropsykologiske undersøgelser giver et godt grundlag for bedømmelse af brugerens funktionsforstyrrelser og hjerneskade, men kernen i det neuropædagogiske arbejde er observation. Ved at benytte dette arbejdsredskab vil personalet i et tværfagligt samarbejde kunne opstille realistiske mål for brugeren, samt finde optimale midler til opnåelse af målene.
Man kan skelne mellem kvalitativ og kvantitativ observation. Ved den kvantitative observation lægges mærke til, om brugeren kan udføre en opgave. Denne fremgangsmåde er forholdsvis endimensional, idet den kun opererer med kan/kan ikke - og giver ikke et godt grundlag for en nuanceret behovsanalyse.

Derimod lægger den kvalitative observation vægt på, hvordan brugeren udfører opgaven. Således vil pædagogen have mulighed for at analysere brugerens adfærd og problemer, og dermed finde ud af, hvordan brugeren støttes og guides bedst muligt. Observationer er aldrig entydige. Pædagogerne må have stor viden om brugerens hjerneskade og de mange faktorer, som spiller ind i vedkommendes liv, for at kunne afgøre, hvad årsagen til problemet egentlig er.

Eksempel 1: Hvis for eksempel brugeren ikke spiser, så kan det skyldes en lang række primære og sekundære følgevirkninger af hjerneskaden, men det kan også skyldes fysiske, psykiske eller sociale forhold - se nedenstående tabel, der viser et udvalg af de mange mulige årsager.

Eksempel 2: Et andet eksempel tager udgangspunkt i den fiktive bruger “Hr. Sørensen”. Han er er i dagligdagen aggressiv over for personalet - ligesom han udviser grænseoverskridende adfærd, især over for det kvindelige personale. Personalet/omgivelserne anser efterhånden Hr. Sørensen for at være svært frontallapskadet, fordi han har store vanskeligheder med at styre sit temperament og ikke har nogen fornemmelse for, hvad der er normal anstændig opførelse. Personalet er utrygge ved overhovedet at skulle ind til Hr. Sørensen, især i forbindelse med sengelægning og badning, hvor der er tale om nær fysisk kontakt.

Kædereaktionen og årsagssammenhængen kan ofte være følgende:
Hr. Sørensen som er blevet både fysisk og kognitivt svært hjerneskadet efter et kranietraume, bor nu alene i egen lejlighed/bofællesskab, hvor han tidligere boede i eget hus med børn og hustru. Det daglige støttepersonale oplever Hr. Sørensen som periodisk irritabel, verbalt provokerende og hvis chancen sig, så med tendens til at berøre det kvindelige personale hvor som helst, og når som helst.

Eventuel løsning:
Hvis Hr. Sørensen periodisk hjælpes til at få dækket sine følelsesmæssige og fysiske kontaktbehov, klinger den uhensigtsmæssige adfærd måske af, og adfærden kan dermed holdes på et niveau, hvor det er tåleligt for alle parter.

Rationale/konklusion:
Den hjerneskadedes signaler på manglende behovstilfredsstillelse kan mange gange mistolkes af omgivelserne/personale/pårørende. Det gælder i særlig grad, når personen er blevet skadet i så svær grad, at de normale udtryksformer er blevet ødelagt, såsom sprog og fysisk ageren. Den hjerneskadede har så oftest kun helt primitive udtryksformer tilbage, f.eks. råben, nappen, biden og aggression.

Generelt handler observation om at være opmærksom. Hvad det er relevant at være opmærksom på, og hvad løsningen eventuelt kan være, afhænger af det individuelle tilfælde. Men generelt bør observationen omfatte ressourcer og problemer - for eksempel inden for disse områder:

• Kommunikation
• Personlighed
• Udtrætning og motivation
• Spise- og drikkefunktion
• Fysiske funktioner
• Mobilitet
• Følelseslivet / sex
• Personlig hygiejne
• Madlavning og indkøb
• Rengøring og tøjvask
• Social aktivitet og deltagelsesfunktion
• Personalets rolle

Det er desværre umuligt at udarbejde en udtømmende liste over adfærd og betingelser, som pædagoger skal være opmærksom på i arbejdet med senhjerneskadede. Bagerst i denne håndbog findes dog en nyttig liste over relevante observationer i forbindelse med de nævnte personlige og omgivelsesmæssige faktorer.

Skriftlighed

Skriftlighed kan også være en hjælp til struktur for brugeren. Foto: Ole Friis.

Der er en lang række fordele ved at samle skriftlig information om brugeren. Alene tilstedeværelsen af skriftlig information giver anledning til statusopgørelse, og dermed fastsættelse og justering af del- og endemål. Og når disse mål nedfældes på papir, er skriftligheden med til at fastholde målene. I sidste ende giver skriftligheden derfor større chance for udvikling hos brugeren.
Når pædagogen dokumenterer observationer og udført arbejde på skrift, bliver det også langt nemmere for vikarer, afløsere og andre faggrupper at danne sig et overblik. Personalet kan i det skriftlige materiale se problemer og ressourcer hos brugeren - og dermed tilpasse indsatsen derefter. Med andre ord kan nedskrevne og relevante oplysninger om brugeren være særdeles nyttige - informationer stiger i værdi, når de ses i sammenhæng. Kort- og langsigtede mål, beslutninger og observationer kan udvikles og justeres på basis af disse informationer. Skriftligheden er desuden et godt kommunikationsværktøj mellem primærpersonen og det øvrige personale.

Forudsætningen for vellykket skriftlighed er naturligvis, at materialet konstant er opdateret. Hvis for eksempel pædagogen ikke straks noterer forværringer eller forbedringer i brugerens tilstand, vil det forringe de andre faggruppers arbejdsvilkår. På samme måde skal aftaler og mål også hele tiden justeres i takt med udviklingen hos brugeren.

Procedure

Personalet skal være enigt om, hvordan skriftligheden gennemføres i praksis. For det første skal der være fuld enighed om, hvilke mål man vil sætte for den enkelte bruger - herunder en nøjagtig specificering af delmål. Dernæst skal alle involverede medarbejdere være enige om, hvorledes noteringen skal gribes an. Det kan eventuelt aftales, at personalet ikke udelukkende noterer forandringer, men også bemærkninger angående brugerens humørtilstand og aktuelle problemstillinger.

De daglige noteringer skal tage udgangspunkt i det daglige samvær med den hjerneskadede - og være et resultat af en dialog med brugeren. Observationerne føres ind i et observationsskema. Ved at tolke disse kvalitative oplysninger kan pædagogen, og andre faggrupper, danne sig et billede af brugeren, og udarbejde hensigtsmæssige tiltag.

Det er her vigtigt at huske på, at pædagoger ikke arbejder efter en facitliste, men efter et mål: at skabe en hverdag for den hjerneskadede, der indeholder så meget livskvalitet som muligt.